2014年09月17日

経過 vol.16(2014.09.17)

るいくんの経過(9/17採血)


総蛋白 5.5(前回 6.6)
ALB 2.5(前回 2.8)


うーーーん・・・。
やっぱり下がってしまったのぉ。
まぁ、基準値内だし、ひとまずこのまま様子見です。。
やっぱりステロイド、ちょびっとだけでも効果があったんだな〜、凄いね薬って・・・。

しかーし!
薬に頼らず行けたほうがいいのに変わりはないから。
これ以上、下がらないでおくれ・・・(´ДÅ)


次回はびびさんも一緒に検査なので、
できればお二人とも現状維持希望・・・ささやかな願い(笑


さてさて、恒例の先生教えてちゃん(笑
よくもこう疑問ばっかり浮かぶよな。。。と自分が笑える。
幼稚園児なみのなんで?どうして?ぶりです・・・自覚してます・・・
先生、ホントいつもありがとうございます・・・(見てないと思うけど・・・笑)


ずっと疑問だったことをいろいろと・・・。

再発するとステロイドが効かないってホントなのかの疑問。

ステロイドが効かないというわけではないそうです。
免疫、アレルギー関与の病気なので、再発した場合免疫やアレルギーの状況が悪化してしまっているから。
ステロイドが効かないわけではなく、改善しにくいとのこと。

なるほどね・・・


そもそもPLEで亡くなってしまったりする根本的な理由。

それは血栓なんだそうです。
ALB低下によって血栓ができて亡くなってしまうのだそうです。
下痢や体調悪化による衰弱なのかと思ってたら・・・違うのね。
血栓かぁ。。。だから急死とかになっちゃうんだね。
怖い。。。ホント怖いな・・・。

ALBが低下する病気は他にもいろいろあるからPLEの子だけってわけではないんだろうけどね。
PLEの子は常にその心配(ALB低下)を背負ってるってことなんだな・・・。


で、ここからの流れで・・・
私がずーーーーっと避けてきた話。
怖すぎて聞けなかったこと。
予後の話・・・。

ALBが安定している状態であれば、あとどのくらいの命ですとかそういう病気ではない。
ただし、ALBが低下すれば、即、命にかかわります。


そうだよね、そういうことなんだよね。
なんか「ズシン」って響いた・・・いろんな意味で・・・。
聞いてよかった・・・今の状況だから、大丈夫、ちゃんと受け止められる。

いろんな覚悟をしておけと、自分に言いきかせておくしかない・・・そう簡単じゃないけど・・・

ちゃんと現実と向き合っていくしかない。
私にできることを精一杯やるだけ。



あ、そうそう!
話変わるけど、逆くしゃみの話w
(ご存知ない方は逆くしゃみでぐぐるとYou Tube あたりで動画が見れます・・・他力・・・笑)

びびさん、逆くしゃみしだすと長くて(20分くらいやってる)心配なんだけど・・・って。

逆くしゃみってなんでおきるのかの疑問。

逆くしゃみは反射の一種で、理由は不明なんだそうですが、
脳から「酸素をたくさん吸いなさい」って指令が出てしまっている状態なんだそうです。
苦しそうだし見てる方はつらいけど、これで命をおとすようなことはないからとのこと。
ただし、他に何か症状が出ていないかのチェックを忘れずにとのこと。
鼻水が出てるとかだったら、鼻の通りをよくしてあげる必要があったりするらしいです。

始まっちゃたら、喉をさすってあげたりして、
気を他にそらせてあげると止まることもあるかも・・・的な(笑

脳から指令か・・・なぜそんな指令をだすのじゃ?・・・ってところは今のところは謎なのね(笑
posted by ackiy at 00:00| るいの経過 2014.01〜2016.01